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Studienziele

Die wichtigsten Kernpunkte

Studienziele

Diese Registerstudie soll für die in der klinischen Studienlandschaft vernachlässigten Aspekte ein wissenschaftlich analysierbares Fundament generieren, damit die individuellen Schicksale durch wissenschaftliche Auswertung und Publikation eine Stimme erhalten und bei der Aktualisierung der Leitlinien für die Behandlung von Brustkrebspatient*innen berücksichtigt werden.

Zu diesem Zwecke wurden detaillierte Fragebögen zu den nachfolgenden Themen mit Unterstützung der PONS Stiftung („Patienten-orientierte Nachsorge Stiftung“) sowie in Zusammenarbeit mit engagierten Patientinnen entwickelt und auf einer internet-basierten Plattform zur Verfügung gestellt:

  • Kommunikation und Informationsquellen
  • Behandelnde Ärzte
  • Art des Brustkrebses (histolologisch-pathologischer Subtyp)
  • Molekulare Risikoabschätzung mittels Genexpressionstest
  • Chemotherapie
  • Operative Therapie
  • Antihormonelle Therapie
  • Immuntherapie inklusive Antikörpertherapie
  • Ernährung und Bewegung
  • Begleiterkrankungen unabhängig von Brustkrebs
  • Nachsorge
  • Systematische Erfassung von Medikamenten-Nebenwirkungen und damit einhergehender Therapietreue
  • Erfassung der Komplikationsraten chirurgischer und strahlentherapeutischer Maßnahmen
  • Wirksamkeit der angewandten Therapien vor dem Hintergrund histopathologischer und molekularer Charakteristika
  • Systematische Erfassung der Häufigkeit, Sicherheit und Wirksamkeit komplementärmedizinischer Maßnahmen
  • Wissenschaftliche Analyse der Bedeutung von Begleiterkrankungen in Bezug auf die vorgenannten Ziele
  • Statistische Auswertungen zur Arzt-Patient-Interaktion, Informationsmanagement durch PatientInnen, Lebensveränderungen hinsichtlich Ernährung, Bewegung und Supplementierungen

Das Register soll durch wissenschaftlich fundierte Analyse der oben genannten Themenkomplexe ein neuartiges Forum zur Förderung des Dialogs zwischen Patient*innen, Vertreter*innen der Heilberufe, Politik und Wissenschaft sowie forschender Pharma und der Diagnostikindustrie schaffen. In den Zulassungsstudien für neue Therapien werden aus der Sicht der Patient*innen die Medikamenten-Nebenwirkungen sowie Langzeitfolgen leider nur wenig oder gar nicht erfasst.

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