Teilnahme

Eingeladen zur freiwilligen Teilnahme sind alle Frauen und Männer, die an Brustkrebs erkrankt sind oder waren, unabhängig von der Art des Brustkrebses. Es gibt keinerlei weitere “Einschlusskriterien”, so dass ein repräsentatives Spektrum unterschiedlichster Krankheitsstadien, Verläufe, Nebenwirkungen, Begleiterkrankungen, histologischer und molekularer Subtypen zu erwarten ist.

Erfahrene und engagierte Brustkrebspatientinnen, unter anderem auch  aus der Online-Selbsthilfegruppe „Leben mit Triple Negativem Brustkrebs“, haben in Zusammenarbeit mit ÄrztInnen, PathologInnen und WissenschaftlerInnen Fragebögen erstellt, um die wichtigsten Fragen und Probleme von PatientInnen zu erfassen. Die Ergebnisse dieser Umfrage bieten erstmalig eine wissenschaftlich fundierte Analyse von Themen, die bisher wenig beachteten worden sind. 

So sollen u.a. Verfügbarkeit diagnostischer Möglichkeiten und moderner Therapien in der Behandlungsrealität, Nebenwirkungsmanagement von Medikamenten in Dauertherapie, Wirklichkeit und Hintergünde von Therapieabbrüchen, Zufriedenheit mit Arzt-PatientInnenkommunikation, Häufigkeit und Effektivität von Komplementärmedizin, „grauer Nachsorge“ und individueller Therapieverläufe wissenschaftlich untersucht werden. Hierzu wurde ein Internet-basiertes Tool zusammen mit der IT Firma Climedo Health GmbH erstellt, welches der jeweiligen TeilnehmerIn eine Beantwortung der Fragen doppelt pseudonymisiert von zu Hause aus ermöglicht.

Wir möchten Sie darauf hinweisen, dass es notwendig ist, Sie stichprobenartig um die Zusendung eines Nachweises Ihrer Erkrankung (in Form eines Arztbriefes oder Befundberichts) zu bitten. Auf diese Weise können wir sicherstellen und ggf. nachweisen, dass sich tatsächlich nur von Brustkrebs Betroffene an der Studie beteiligen.  Damit werden einerseits die Ergebnisse der Befragungsstudie für die wissenschaftliche Auswertung diesbezüglich nicht angreifbar und andererseits bleibt ein hoher Grad der Anonymisierung gewahrt.
Für Ihr Verständnis und Ihre Mitarbeit danken wir Ihnen bereits vorab.

Auf Wunsch erhalten Sie einen Zugang zur Datenbank mit den entsprechenden Fragen per Einwahl-Link. Die Daten werden über mehrere Monate zusammengetragen, überprüft, ausgewertet und in Fachzeitschriften publiziert, sowie auf PatientInnentagen den Interessierten präsentiert. Auf Wunsch erhalten die TeilnehmerInnen Auskunft über die Daten.

So könnte es bei Ihnen aussehen zu Beginn aussehen: