Studientest

Das Selbsthilfegruppenregister soll für die in der klinischen Studienlandschaft vernachlässigten Aspekte ein wissenschaftlich analysierbares Fundament generieren, damit die individuellen Schicksale auf Basis von statistischer Analyse im universitären Forschungsumfeld und durch anschließende Publikation in Fachzeitschriften sowie nachfolgender Diskussion in weiteren Medien eine Stimme erhalten und bei der Generierung von Leitlinienbeschlüssen an Gewicht gewinnen.

Zu diesem Zwecke werden detaillierte Fragebögen zu folgenden Themen entwickelt, auf einer Internet-basierten Plattform bereit gestellt und mit Unterstützung der PONS Stiftung („Patienten-orinetierte Nachsorge Stiftung“) sowie in Zusammenarbeit mit mehreren Selbsthilfegruppen den Patientinnen zur Verfügung gestellt: