Hormon positiv, triple negativ, HER2 positiv, oder was?

Der pathologische Befund ist sehr wichtig!

Allen bereits fleißigen und zukünftig fleißigen Teilnehmenden möchten wir dringend ans Herz legen:
es ist unbedingt notwendig, die Subtypen (die biologischen Eigenschaften des Tumors/Rezidivs/Metastasen so präzise wie möglich) zu nennen!

Antworten Sie auf die Frage „Immunhistochemischer Befund (IHC) liegt vor“ bitte mit „ja“, wenn es irgendwie möglich ist. Sie werden diese Informationen vermutlich in Ihrem Arztbrief finden.

Ein wichtiges Alleinstellungsmerkmal dieser Studie ist die Möglichkeit, sämtliche Antworten nach den Subtypen (hormonsensitiv, HER2neu, TNBC, triple positiv, uam) zu analysieren. So können wir Ihre Lebenswirklichkeit danach untersuchen, ob die Eigenschaften des Tumors einen Unterschied machen z.B. beim Empfinden des Arztgespräches oder der Bewertung der Beeinträchtigungsschwere der Lebensqualität durch die unerwünschten Nebenwirkungen usw.

Gern leisten wir bei Fragen dazu Hilfestellung via info@breastbridgister.de!

Ihre Eingaben sind auch im Nachhinein noch ergänzbar bzw. änderbar ist.

Beispiel eines pathologischen Befundes

San Antonio Breast Cancer Symposium® 2023 (SABCS)

Wir sind in San Antonio vertreten, trotz Schnee und anderen Widrigkeiten.

Die Breast BRIDGister darf sich auf dem weltweit größten und renommiertesten Kongress zum Thema Brustkrebs präsentieren. Ausgewertet wurde eine Pilotkohorte, während die Aufnahme von Interessierten weiter anhält.

Sehen Sie anbei unsere Präsentation.

> Download als PDF-Datei

 

Seien Sie dabei und unterstützen Sie uns auch gern auf anderem Weg.

Das Breast BRIDGister präsentiert sich auf dem SABCS 2023

Wir haben gemeinsam mit Dr. Ralph Wirtz ein Abstract zu unserer Registerstudie entworfen und beim größten und renommiertesten wissenschaftlichen Treffen zur Brustkrebsforschung dem San Antonio Breast Cancer Symposium® 2023 (SABCS) eingereicht.

Erfreut dürfen wir mitteilen, dass unser Abstract #1581877 mit dem Titel „Patient initiated centricity towards improved communication, side effect management and follow-up care by Real World Evidence Survey from patients for patients – Preview of the Breast BRIDGister Platform“ (Patientenzentrierung zur Verbesserung der Kommunikation, des Nebenwirkungsmanagements und der Nachsorge durch Real World Evidence Survey von Patienten für Patienten – Vorschau auf die Breast BRIDGister Platform) für eine Posterpräsentation ausgewählt wurde.

Das San Antonio Breast Cancer Symposium (https://www.sabcs.org) ist eine jährliche Veranstaltung, die von der AACR und dem Mays Cancer Center der UT Health San Antonio gemeinsam veranstaltet wird. Die Veranstaltung, die bereits zum 46. Mal stattfindet, beherbergt rund 10 000 Kliniker und Wissenschaftler aus der ganzen Welt

Dieses internationale wissenschaftliche Symposium ermöglicht wichtige Interaktionen und den Austausch zwischen Grundlagenwissenschaftlern und Klinikern, die sich für eine bessere Diagnose und Behandlung von Brustkrebs einsetzen. Zu den selbstgesteckten Zielen gehört lt. eigenem Bekunden, die Bedürfnisse von Brustkrebspatientinnen durch eine hochwertige und gleichberechtigte Versorgung zu erfüllen, die Prävention, Früherkennung und Behandlung umfasst.

Die Breast BRIDGister-Zeitleiste ist online

Was bedeutet dieser Zungenbrecher „Breast BRIDGister“ ?

Der Studienname wurde zusammengesetzt aus den Silben folgender Wörter:

Breast“ also „Brust“ für das Thema Brustkrebs.

BRIDG“ also „BRIDGE“ für die Brücke, die wir bauen wollen zwischen ÄrztInnen und Menschen mit Brustkrebs als Weg zueinander, für einen gemeinsamen Austausch.

ister“ als Endung des Wortes „Register“, da diese Studie eine Registerstudie ist. Das bedeutet, dass wichtige Informationen – Ihre Antworten auf unsere Fragen – registriert werden.

Es spricht sich übrigens leichter aus, wird beim Sprechen zwischen Breast und BRIDGister eine kleine Pause eingelegt.

Wie alles begann ist nun anhand einer Zeitleiste auf unserer Homepage zu finden unter dem Punkt „über uns“.

Warum Dr. Ralph Wirtz

BREAST BRIDGister

sich so bei diesem Projekt engagiert, haben einige von Ihnen gefragt.

Vielleicht beschreibt es eine Begründung, die anlässlich der Verleihung des Busenfreund-Award 2017 an Dr. Ralph Wirtz veröffentlicht worden ist, ganz treffend. Darin heißt es u.a., er sei „Wissenschaftler, der patientenzentriert denkt, forscht und handelt“. Dr. Ralph Wirtz hat die „STRATIFYER Molecular Pathology GmbH gegründet, deren Motto die stratifizierende Diagnostik als erster Schritt zu einer personalisierten Therapie“ ist. Der Busenfreund-Award wurde ihm verliehen, als „Dank und … Anerkennung für sein enormes Engagement zum Wohle der Patienten“.

Einverständniserklärung nun im Download

Wir kommen Ihnen entgegen und ersparen Ihnen Wartezeit. Ab sofort können Sie die Patienteninformation (PI) und die Einverständniserklärung (EV) selbst downloaden. Sobald Sie sich mit Ihrer E-Mail-Adresse eingetragen und diese bestätigt haben, erhalten Sie den Link zum Download von PI und EV.

Bitte schicken Sie die ausgefüllte und unterschriebene EV an Frau Habraschka Julia.habraschka@hohenlind.de oder per Post (s. „Kontakt“). Sie erhalten dann umgehend den Zugang zu Ihrem personalisierten Fragebogen.

Angemeldet und dann kam nix?

Das könnte möglicherweise daran liegen, dass die E-Mail von Climedo, unserem Partner für die Onlineplattform, an Sie in Ihrem Spam-Ordner gelandet ist.

Bitte schauen Sie dort einmal nach.

Ansonsten melden Sie sich bitte bei uns. Wir kümmern uns gern.

Wie melde ich mich an

fragen sich möglicherweise einige von Ihnen, weil Sie direkt nach dem Eintragen Ihrer E-Mail-Adresse nicht direkt zu den Fragen kommen.

Bevor es losgehen kann mit dem Antworten, benötigen wir zunächst einmal eine Einverstsändniserklärung (EV) von Ihnen, dass wir Ihre Daten nutzen dürfen. Unsere Studienkoordinatorin schickt Ihnen dafür per E-Mail einen Vordruck mit der Bitte, diesen ausgefüllt und unterschrieben zurück zu senden. Alternativ können Sie diese EV auch selbst herunterladen, ausfüllen, unterschreiben und an uns senden. Sobald Sie das erledigt haben, erstellt die Studienkoordinatorin auf der Online-Plattform Climedo für Sie einen persönlichen Zugang zu den Fragen. Sie erhalten in Folge dessen eine E-Mail von Climedo mit Ihrem persönlichen Zugang zu Ihrem Fragebogen und können endlich loslegen.

Wir sind ein kleines Team und bitten um etwas Geduld.

Die ersten Einwahl-Links sind versandt worden.

Die ersten Teilnehmenden saßen bzw. sitzen vor ihrem Fragebogen

und füllen diesen mit ihren Antworten.

Die Hälfte der gestern versandten Links wurden bereits genutzt und die dazu gehörenden Fragebögen komplett aufgefüllt.

Seien auch Sie dabei!